Náš príbeh vyliečenia “nevyliečiteľnej” choroby

 

Na túto kapitolu nášho života sa mi ešte stále ťažko spomína. No, musím a chcem ju opísať, lebo aj keby to malo pomôcť len jednému ďalšiemu človeku alebo dieťaťu, stojí to za to.

Keď sa nám narodila Adelka, správala som sa ako väčšina maminiek – snažila som sa jej dať to najlepšie na svete, čo som len dokázala. Takže som dojčila kým som vládala (takmer 2 roky, potom už to nešlo), keď som zavádzala pevnú stravu, používala som len organické potraviny zo záhrady, bio teľacie mäsko som zháňala v Rakúsku, bio králika od známych atď…atď.  Žiadne umelé potraviny, žiadny biely cukor, ani aditíva – bola som presvedčená, že robím všetko správne a bola som v tom veľmi svedomitá. Len keď človek nemá dosť informácií alebo má nesprávne informácie, tak aj jeho presvedčenie môže byť mylné.

Keď mala Adelka 2 roky, napuchlo jej kolienko – čo v detskom veku nevyzerá ako niečo vážne. No opuch neustupoval. Pobehali sme rôznych lekárov a nakoniec sme skončili u reumatológov. Presviedčali nás, že má detskú reumu, čo je autoimunitné ochorenie, ktoré deťom degeneruje kĺby a deti sú vo veľkých bolestiach s pokrivenými končatinami – pretože ich vlastná imunita im zapaľuje kĺby. Zrútil sa nám svet.

Jasné, treba ísť k viacerým lekárom, pre istotu… Boli sme u 6 najlepších reumatológov. Všetci si boli istí, že Adelka má JIA (Juvenilnú idiopatickú artritídu – autoimunitné degeneratívne ochorenie kĺbov).

S manželom sme začali veľmi veľa študovať – niekedy až do vyčerpania. A neustále diskutovať, analyzovať, spájať súvislosti…  Mali sme obrovský strach, no aj tak sme povedali lekárom, že nenasadíme Adelke liečbu imunosupresívami, ktorých úlohou je potlačiť dieťaťu imunitu. Viete si predstaviť, že robíte maximum pre to, aby malo dieťa zdravú imunitu a potom vás nútia podávať mu lieky, ktoré tú imunitu budú umelo potláčať? My sme si to predstaviť nedokázali, a preto sme zobrali na seba najväčšiu zodpovednosť, akú sme mohli. Odobrali sme zodpovednosť odborníkom a my laici sme ju zobrali na svoje ramená. Nechcem opisovať, čo sme prežívali, ale plakala som niekedy aj v spánku. Netrvalo to týždeň, ani mesiac, ale zopár rokov. Nikto nevedel, či sa nám podarí vyriešiť to, čo nedokáže vyriešiť žiadny odborník z oblasti medicíny na celom svete. Ako určite tušíte, šance sme mali minimálne. Žiť s týmto vedomím je neuveriteľne ťažké, hlavne keď nasleduje pokus – omyl, pokus – omyl….

Pýtala som sa manžela, ako dcére vysvetlíme, keď vyrastie, že kvôli nám má pokrivené nohy, ruky, prsty….alebo že nemôže chodiť.

Manžel mi povedal, že jej vysvetlíme, že sme robili to najlepšie, ale zároveň najťažšie, čo sme v danom momente mohli.

Nielen, že sme žili v dennodennom strachu, stále som pozerala Adelke na kolienko, či je ešte opuchnuté – a stále bolo, no celú situáciu nám sťažovali lekári, ktorí nás doslova psychicky deptali. V ich očiach sme boli nezodpovední rodičia, ktorým nezáleží na zdraví svojho dieťaťa a patrične nám to dávali aj najavo. Jeden lekár – špecialista, dokonca v noci, keď bol môj manžel s dcérou v nemocnici (ja som už nebola schopná s ňou tam byť a čeliť tlaku lekárov) sa snažil manželovi ukázať fotky zdeformovaných detí, aby manžela vystrašil a aby sme súhlasili s liečbou imunosupresívami. Manžel poďakoval a odmietol prezerať si tie fotky.

Bolo úplne evidentné, že nás pokladali za absolútnych hlupákov a dávali nám to neustále najavo. Ja si nemyslím, že ak niekto nemá titul MUDr., že musí byť hlupák.

Keď sme sa pýtali tých všetkých odborníkov, či máme dcére zmeniť stravu, tak nám povedali, že to vôbec nepomôže, ale že môžeme dávať viac mliečnych výrobkov!

Robili sme de facto permanentný výskum štýlom pokus-omyl. Pozorovali sme dcéru, neustále sme všetko analyzovali a diskutovali o tom: chceli sme prísť na príčinu (aj keď ju nikto z odborníkov nepozná). Rozhodla som sa, že diagnózu “JIA” budem brať iba ako názov, a to ma zbavilo strachu z tejto choroby a umožnilo mi to lepšie premýšľať. Veď už v názve má, že ide o chorobu z neznámej príčiny….

Najprv sme vynechali lepok: do pár dní prestali hnačky, no čo sme vôbec nečakali, do 2 týždňov dcéra prestala byť hyperaktívna (neznášanlivosť potraviny irituje nervovú sústavu u detí aj dospelých a to vedie k ADHD, autistickým poruchám, depresiám, pocitom úzkosti, agresivite atď.).

No náš hlavný cieľ sme nedosiahli. Vynechať kazeín – bielkovinu kravského mlieka som skúšala viackrát, ale nebola som dosť dôsledná z dôvodu nesprávnych informácií. Nevedela som, že musím vynechať kazeín na 100% a vydržať dostatočne dlho, cca 2 mesiace.

Keď dcérke zistili histamínovú intoleranciu, ani som netušila, čo to je (teraz viem, že je to následok neznášanlivosti niektorých potravín…nie je to príčina). Ale dodržiavali sme diétu. Konečne sa naša 5-ročná Adelka prestala cez deň pocikávať (predtým som jej niekedy vymieňala nohavičky aj 5 x za deň). Preto by rodičia detí, ktoré sa pocikávajú vo vyššom veku, mali myslieť aj na histamínovú intoleranciu a príčinu, ktorá ju spôsobila (najčastejšie lepok a kazeín). Nenechajte si nahovoriť, že ste zlí rodičia, ktorí stresujú dieťa a preto sa pocikáva (v prípade, že to tak nie je).

Znovu sme sa už po štvrtý krát rozhodli skúsiť vynechať mlieko, ale tentokrát úplne všetko mliečne. A bola som odhodlaná vydržať dlho. Motivoval ma aj výskum z Izraela: asi 14-ročné dievča malo rovnakú diagnózu ako Adelka, no nemalo žiadne tráviace problémy (dôležité vedieť!), jednému lekárovi napadlo, že dievčaťu skúsi vynechať zo stravy všetko mliečne, keďže jej brat mal intoleranciu kazeínu. Dievča z výskumu do 1,5 mesiaca bolo v poriadku (zmizli horúčky aj zapálené kĺby). Keď jej mliečne produkty znovu zaradili do stravy – každý deň len trochu, trvalo až 1 mesiac, kým sa objavili rovnaké reumatické problémy ako predtým (v tomto prípade je čas tiež veľmi dôležitý! Pri intoleranciách trvá dlhšie, kým uvidíte výsledok, preto to veľa ľudí vzdá, ak o tom nevie).

Priebeh u našej Adelky bol takmer úplne rovnaký ako v izraelskom experimente. Až po 1,5 mesiaci koleno odpuchlo. Keď sme jej kazeín znovu zaradili do stravy, trvalo až mesiac (!), kým koleno znovu napuchlo a artritída bola späť – odvtedy kravské mlieko u nás doma nenájdete. Takže je úplne jednoznačné, že toto dokážu zistiť a odpozorovať len rodičia – lekári v našich podmienkach, bohužiaľ, nemajú šancu pozorovať pacienta vyše mesiaca a skúšať zaraďovať a vyraďovať potraviny. Lekárom a výskumníkom sa musí stať mamina a ocino. A keď je vašou motiváciou láska k svojmu dieťaťu, tak to určite zvládnete.

Netolerované potraviny vám neustále zvyšujú hladinu histamínu, až kým DAO enzým prestane fungovať (podobný proces je v prípade cukrovky typu 2 a nadprodukcie inzulínu) a vaše telo nedokáže už viac histamín správne spracovať – vzniká histamínová intolerancia. Každý má iné symptómy podľa toho, kde sa mu v tele histamín hromadí (niekto má hlavne neurologické, iný má najmä kožné, tráviace, kĺbne, urologické, búšenie srdca atď.)

Bohužiaľ, v našom prípade chceli lekári intoleranciu potravín liečiť imunosupresívami (všetci bez rozdielu)! To je ako keď v dome neviete chytiť myš, tak zapálite celý dom. Pohľad našej medicíny: “Nevieme, čo v tele spôsobuje zápal – ale určite to spôsobuje imunita, takže imunita sa “zbláznila” a musíme ju umelo potlačiť.” Lekári nás dlho presviedčali, že sme sa zbláznili my ako rodičia. (Kto sa zbláznil, nech si každý zodpovie sám 🙂

Neviem, či poznáte pocit, že ste dosiahli v živote to najdôležitejšie a aj keby ste už nič iné nedosiahli, tak vám to stačí do konca života. Ja ten pocit mám a konečne nežijeme v strachu, ale tešíme sa z každej chvíle.

A samozrejme, že som o tom písala a hovorila všetkým lekárom, ktorí sa ani nepokúsili liečiť inak ako “ťažkými” liekmi – rozprávala som im o tom len kvôli tomu, aby druhí rodičia a pacienti nemuseli zažiť to, čo my. Hádajte, ako reagovali? „No, vidíte! Tak nebudete jesť nič mliečne.“  Sme jediná rodina na Slovensku, ktorá sa rozhodla nepodstúpiť agresívnu liečbu a chceme o tom rozprávať, lebo lekári to, bohužiaľ, nerobia. Stereotypne predpisujú tie isté lieky dokola. Keby to aspoň skúsili…o výžive a strave sme sa od nich nič nedozvedeli, okrem toho, že nám odporúčali zvýšiť konzumáciu mlieka(!!!). Preto tento web musel vzniknúť, inak by som nemala čisté svedomie. Nikoho nechceme presviedčať ani navádzať, len rozprávame o našich skúsenostiach, lebo cítime, že je to naša povinnosť a veríme, že to pomôže ďalším ľuďom.